省卫生健康委携手北京协和医院

推动建设国家罕见病医学中心山东分中心

近日，山东省卫生健康委与北京协和医院签署罕见病诊疗合作框架协议。双方约定将共同推动建设国家罕见病医学中心山东分中心，加强山东省罕见病防治体系建设;依托北京协和医院建立多学科诊疗合作模式，加强罕见病多学科诊疗合作和指导，为山东罕见病患者提供更好的医疗救治保障服务;定期就双方关注的重点问题和合作中出现的新情况、新问题进行会商，推动罕见病产学研深度融合。

罕见病诊疗确诊难、缺少药、药价高，是世界性的医学难题。今年9月，国家卫生健康委等6部门联合制定并发布了《第二批罕见病目录》，共有207个病种。

北京协和医院长期致力于罕见病诊疗和科研工作，是全国罕见病诊疗协作网唯一的国家级牵头医院。该院搭建了国家罕见病协作平台体系，形成了罕见病多学科会诊(MDT)协和模式，建设国家罕见病样本资源库，构建国家罕见病临床研究协作体系，探索罕见病药物使用新模式，有力带动了全国罕见病诊疗能力水平的提升。

省卫生健康委党组书记、主任，省中医药管理局局长马立新介绍了山东在罕见病诊疗保障方面的成果。近年来，省卫生健康委成立了罕见病诊疗协作网专家委员会和罕见病诊疗质控中心，建立了上下联动的罕见病康复服务机制，持续加强罕见病药品保障，不断强化出生缺陷综合预防。罕见病诊疗社会意义重大，希望通过此次与北京协和医院合作，促进我省在罕见病诊疗方面跨越式发展。